Erfahrungsberichte

Ein Stoma, ob temporär oder permanent, stellt eine große Veränderung im Leben dar. Einige Personen können viel Zeit und Gewöhnung brauchen, um das Leben mit einem Stoma zu akzeptieren. andere stellen sich schneller darauf ein. Wie Sie mit dem Stoma umgehen können, hängt von Ihnen und Ihrer Situation ab – es gibt keine richtige oder falsche Art, mit einem Stoma zu leben. Wir haben die Geschichten einiger Menschen gesammelt, die mit einem Stoma leben und ihre Erfahrungen teilen.

Nathalie

Ileostomie seit 2009
Land: Niederlande
Beruf: Beraterin (im öffentlichen Dienst)
Freizeit: Hat kürzlich ihr erstes Kind bekommen.

Ich tat alles, um die Operation zu umgehen

2002 wurde bei mir ulzerative Kolitis diagnostiziert. Ich habe immer Arzneimittel eingenommen und fühlte mich gesundheitlich dennoch schlecht.’ Die Ärzte sprachen mehrere Male von Operation und einem Stoma, aber ich tat alles, um das zu umgehen.

Einer der Gründe, warum ich gegen ein Stoma war, war ein Ekzem, das ich seit Jahren hatte. Ich befürchtete, dass es Probleme bereiten und sich in dem Bereich, in dem der Beutel befestigt wird, verschlimmern würde. Zum Glück hatte ich damit bisher noch keine Probleme.

Ich verwende ein einteiliges Versorgungssystem, weil ich eine möglichst unauffällige Variante möchte.

Das Stoma wurde bei mir während der Schwangerschaft angelegt.

In der 18. Schwangerschaftswoche war ich so krank, dass es keine andere Möglichkeit gab, als den Dickdarm zu entfernen und ein Stoma einzusetzen. Zu der Zeit waren meine Gedanken allein bei meinem Baby. Ich machte mir mehr Sorgen um ihre Gesundheit als um mein Stoma.

Als ich nach der Narkose wieder zu mir kam, wachte die Geburtshelferin wie ein Engel an meiner Seite. Alles, was ich wissen wollte, war, dass es meinem Baby gut geht. Sie entfernte die Abdeckung und ich konnte das Stoma, den Beutel und den großen Wundverband sehen. Es machte mir nichts aus, das zu sehen, denn das war zu erwarten. Was viel wichtiger war, dass mein Kind wohlauf war.

Während meines Krankenhausaufenthalts war ich mit meinen Gedanken bei dem Baby. Ich versorgte das Stoma, das war kein Problem. Erst als ich zu Hause in den Spiegel blickte und das Stoma und die Narbe sah, habe ich die Veränderungen an meinem Körper realisiert.— Ich habe einige Wochen gebraucht, um die neue Situation zu akzeptieren. Ich fühlte mich jedoch viel besser und war seit der Diagnose das erste Mal nicht mehr krank – diese Tatsache hat mir wirklich geholfen.’

Das Stoma bietet mir viel mehr Freiheit

Auf einmal fühlte ich mich so frei wie schon lange nicht mehr. Vor der Operation war mein Bewegungsradius sehr klein, da ich mich immer in der Nähe einer Toilette aufhalten musste. Jetzt kann ich das Haus verlassen, ohne darüber nachzudenken, wo ich die nächste Toilette finden kann. Die Ärzte erzählten mir von der Möglichkeit, in einer weiteren Operation einen ileoanalen Pouch anzulegen, aber ich habe kein Interesse daran. Mein Mann sagt mir immer wieder, dass ich das Stoma behalten soll, weil es uns so viel Freiheit bietet. Wenn wir jetzt irgendwohin gehen möchten, bin ich diejenige, die auf ihn wartet.

Ich bin kürzlich wieder in meinen Beruf als Beraterin im öffentlichen Dienst zurückgekehrt. Ich komme täglich mit vielen Menschen in Kontakt und mache auch oft Hausbesuche. Natürlich ist es wichtig für mich, dass ich mich auf meinen Beutel verlassen kann, damit niemand etwas sieht oder riecht.

Ich hatte nur einmal ein Problem, als ich nach einem Termin am Steuer saß. Der Sicherheitsgurt drückte auf mein Stoma und es ist etwas ausgetreten. Nach diesem Vorfall habe ich gelernt, den Gurt etwas höher anzulegen.

Gesundheitlich geht es mir so gut wie seit Jahren nicht mehr

Seit der Geburt meiner kleinen Tochter im November geht es mir gesundheitlich so gut wie seit Jahren nicht mehr. Ich genieße wirklich das Leben und die Zeit mit unserer Tochter. Wenn man ein Baby hat, muss man seine eigenen Bedürfnisse manchmal hinten anstellen. Zwischen Windelwechsel und Babybrei habe ich meistens einfach nicht die Zeit, mich lang mit meinem Beutel zu beschäftigen.’ Ich habe meistens nur wenig Zeit für mich, daher muss der Toilettengang oft sehr schnell ablaufen. In einem solchen Moment ist ein einfach anzuwendendes Versorgungssystem sehr viel wert.

Ich habe das Stoma während meiner Schwangerschaft bekommen, d. h. dass ich seit dem Stoma nicht versucht habe, meine normalen Kleider zu tragen. Heute, sechs Monate nach der Geburt, finde ich es immer noch schwierig, den Beutel unter dem Hosenbund zu verbergen. Deshalb kaufe ich mir weiterhin Umstandshosen. Ich versuche, mir andere Kleider zu kaufen, um einen neuen Kleidungsstil für mich zu finden.