Erfahrungsberichte

Ein Stoma, ob temporär oder permanent, stellt eine große Veränderung im Leben dar. Einige Personen können viel Zeit und Gewöhnung brauchen, um das Leben mit einem Stoma zu akzeptieren. andere stellen sich schneller darauf ein. Wie Sie mit dem Stoma umgehen können, hängt von Ihnen und Ihrer Situation ab – es gibt keine richtige oder falsche Art, mit einem Stoma zu leben. Wir haben die Geschichten einiger Menschen gesammelt, die mit einem Stoma leben und ihre Erfahrungen teilen.

Kanji

Kolostomie seit 2004
Land: Japan
Beruf: Berater für behinderte Menschen
Hobby: Astronomie, japanischer Ostomie-Verband

Durch den Austausch mit anderen Menschen habe ich gelernt, mein Stoma zu pflegen

Nachdem bei mir ein Rektalkarzinom diagnostiziert wurde, wurde mir ebenfalls mitgeteilt, dass ein 80-prozentiges Risiko bestünde, dass ich nach dem Eingriff mit einem Stoma aufwachen würde. Als der Arzt mir dies erzählt hat, kannte ich niemanden mit einem Stoma. Obwohl ich ein wenig über Stomata wusste, kannte ich keine Details dazu, wie sich das Leben mit einem Stoma gestalten würde. Im Rückblick habe ich vor dem Eingriff nicht viel an das Stoma gedacht, da ich mich auf die Krebsdiagnose konzentriert habe. Zu dem Zeitpunkt hatte ich große Angst.

Mein Arzt hat am Tag vor dem Eingriff drei mögliche Stellen für mein Stoma ausgemacht. Im Krankenhaus gab es wenig Anleitung zur Stomapflege, und es war ebenfalls keine Pflegekraft mit Fachgebiet Wundtherapie, Ostomie und Kontinenz vor Ort. Durch den Austausch mit anderen Menschen mit Stoma habe ich gelernt, mein Stoma zu pflegen.

Mein Leben ist’ nicht viel anders als vor dem Eingriff

Ich glaube nicht, dass sich mein Lebensstil stark von dem Stil vor dem Eingriff unterscheidet. Der einzige wirkliche Unterschied besteht darin, dass ich mir jeden Tag für die Routinepflege des Stomas etwas Zeit nehmen muss. Anders als vorher mache ich mir hin und wieder Sorgen, wenn ich bei meiner Arbeit als Berater für behinderte Menschen bin, da ich oft in engem Kontakt mit anderen Menschen stehe; daher ist es wichtig, dass ich mich auf Beutel und Filter verlassen kann. Ich hatte leider einige peinliche Erlebnisse mit Leckage — so etwas bleibt einem lange im Gedächtnis. Einmal hatte der Beutel eine Leckage, während ich in einem überfüllten Zug auf dem Weg zu einem Verkaufskurs war. Ich musste den Zug an der nächsten Station verlassen, neue Unterwäsche kaufen und meinen Beutel und meine Kleidung wechseln, bevor ich weiter reisen konnte. Wenn es sein muss, können Sie das handhaben.

Der Beutel muss bequem sein

Es bedeutet mir viel, dass mein Beutel bequem zu tragen ist, er fühlt sich an der Haut weich an. Die Hautschutzplatte muss so dünn wie möglich sein, damit das Gefühl entsteht, dass der Beutel eigentlich gar nicht getragen wird. Nach dem Eingriff habe ich eine Hernie entwickelt, und dementsprechend ermöglicht die Verwendung eines dünnen Hautschutzes dem Beutel, der Wölbung meines Abdomens zu folgen. Ein weiteres wichtiges Merkmal ist die Abdeckung des Beutels, er muss sich weich anfühlen und bequem an der Haut anliegen. Wenn Sie den Beutel ständig tragen, muss er bequem sein!

Ich habe nie viel Sport getrieben, aber das hat nichts mit dem Stoma zu tun. Das ist einfach Teil meiner Persönlichkeit.

Mein Hobby ist die Astronomie, und ich reise gern von den Stadtlichtern weg, um die Sterne zu beobachten.

Tabus brechen

Ich bin im japanischen Ostomieverband sehr aktiv. Insbesondere bin ich der Blog Master für die 20/40-Gruppe von jungen Menschen, die mit einem Stoma leben. Mein Interesse an dieser Aktivität wurzelt in meiner eigenen Erfahrung bei der Suche nach Informationen zur Ostomiepflege im Internet. Anfangs habe ich nicht viel gefunden. Ich glaube zudem, dass es sehr wichtig ist, mit jungen Menschen, die mit einem Stoma leben, in Kontakt zu kommen. In unserem Verband konzentrieren wir uns stark auf das Internet und Web-Communities wie Facebook und Mixi (die japanische Version von Facebook). Ich würde gerne die Tabus in Zusammenhang mit dem unteren Abschnitt des Abdomens und vor allem mit Stuhl brechen. Für viele Menschen ist es kein alltägliches Gesprächsthema, ein Stoma zu haben und dessen Ausscheidungen zu handhaben. Meine Mission besteht darin, das Bewusstsein über Menschen, die ein Stoma haben und damit problemlos leben, zu steigern. Es ist sehr einfach, mit einem Stoma ein normales Leben zu führen.